더 젊은 성인이 루틴을 만듭니다

상황

마야는 42세였고 언니 엘레나와 함께 살았습니다. 장애를 유발한 건강상의 사건 이후 마야는 하루 종일 집에 있어야 했고, 엘레나는 시간제 근무를 하면서 대부분의 집안일을 처리했습니다. 이 예시는 이해를 돕기 위한 것입니다. 의학적 이야기나 조언은 아닙니다.

매일의 삶이 힘들었던 이유는 돌봄 그 자체만이 아니었습니다. 가장 큰 문제는 ‘리듬’이 없다는 점이었습니다. 마야는 어떤 날엔 늦게까지 잠만 자고, 혼자 앉아 있는 시간이 너무 많았으며, 식사를 거르는 일이 생겼고, 집 밖에서 필요한 거의 모든 일은 엘레나에게 의존했습니다. 엘레나는 두 가지 사이에서 끌려가는 느낌을 받았습니다. 마야를 안전하게 지키고 참여(활동)하도록 하고 싶었지만, 엘레나에게는 일하고, 장을 보고, 쉬고, 일상적인 집안일을 처리할 시간이 필요했습니다.

그 가족이 필요로 했던 것은 요양병원이 아니었습니다. 마야는 집에서 살고 있었습니다. 필요한 것은 낮 시간의 도움, 즉 마야가 하루 동안 감독(지켜봄), 활동, 식사, 그리고 마야의 필요에 맞는 지원을 받으며 갈 수 있는 장소였습니다. 그래서 그들은 성인 주간보호 프로그램에 대해 알아보기 시작했습니다. 이런 프로그램은 집에서 생활하지만 낮 시간의 구조가 필요하거나 도움이 필요한 성인을 위해 만들어졌기 때문입니다.

비슷한 상황에 있는 가족이라면 처음에 이렇게 이해하면 도움이 됩니다. 낮 시간의 도움이 필요하다고 해서 사랑하는 사람을 ‘포기한다’는 뜻은 아닙니다. 대부분은 오래갈 수 있는 루틴을 만들어 가는 과정이라는 의미입니다.

무엇이 달라졌나요

선택지를 비교한 뒤 엘레나는 더 나이 든 어르신과 더 젊은 장애 성인 모두를 대상으로 하는 센터에 집중했습니다. 성인 주간보호에는 여러 종류가 있다는 것을 알게 되었습니다.

1. 사회형 성인 주간 프로그램: 활동, 식사, 감독(지켜봄), 함께하는 시간을 위한 프로그램.
2. 성인 주간 건강 프로그램: 낮 시간 동안 간호 지원이 필요할 수 있는 사람, 치료 서비스, 건강 모니터링, 또는 개인 돌봄이 필요할 수 있는 사람을 위한 프로그램.
3. 치매(기억) 주간보호: 안전한 환경이 필요하고 기억 상실에 대비해 교육받은 직원이 있는 프로그램.

마야의 가족은 조용한 일정, 교통편, 그리고 하루를 간단한 말로 설명해 줄 수 있는 직원이 있는 프로그램을 찾았습니다. 방문 중에는 실용적인 질문을 했습니다.

• 사람들이 몇 시에 오고 몇 시에 집에 가나요?
• 식사와 간식이 포함되나요?
• 교통편이 제공되나요?
• 아주 나이가 많은 어르신만이 아니라, 더 젊은 장애 성인을 위해 어떤 종류의 활동이 제공되나요?
• 직원이 새로운 환경에서 수줍어하거나 불안해하는 사람을 어떻게 도와주나요?
• 어떤 서비스가 포함되고, 어떤 항목이 추가 비용인가요?

처음에는 마야가 일주일에 이틀, 더 짧은 시간 동안 다녔습니다. 이 점이 중요했습니다. 처음부터 크게 시작하는 것보다 작게 시작하면 적응할 시간이 생깁니다. 몇 주가 지나자 마야는 직원들을 알아보게 되고, 쉬운 활동에 참여하기 시작했으며, 매일 점심을 비슷한 시간에 기대하게 되었습니다. 그 루틴 자체가 혜택의 일부가 된 것입니다.

많은 가족은 ‘잘 맞는 곳’이 항상 가장 화려한 센터를 뜻하지는 않는다는 사실에 놀라곤 합니다. 핵심은 해당되는 사람의 필요, 일정, 성격과 맞는 인허가(라이선스) 또는 인증을 받은 성인 주간보호 센터가 필요하다는 점입니다. 가족은 직접 인허가/인증 여부를 확인하고, 가능하면 직접 방문해서 등록 전에 서비스, 안전 절차, 비용을 문서로 확인해야 합니다. BrightenDay는 가족이 인허가(라이선스) 또는 인증을 받은 성인 주간보호 센터와 매칭되도록 도와줄 수 있지만, 최종 방문과 비교, 선택은 가족이 합니다.

휴식은 실제였고, 극적일 필요도 없었습니다

엘레나에게 가장 큰 변화는 ‘완벽함’이 아니었습니다. 숨통이 트이는 느낌이었습니다.

마야가 프로그램에 다니는 날에는 엘레나가 하루 종일 근무하면서 전화도 받고, 심부름도 하고, 옆방에서 나는 모든 소리에 귀를 기울이지 않아도 한 시간 정도 조용히 앉아 있을 수 있었습니다. 엘레나는 여전히 돌봄 제공자였습니다. 여전히 참여하고 있었습니다. 하지만 더 이상 하루의 모든 시간 동안을 혼자 떠안고 있지는 않았습니다.

이런 종류의 휴식은 처음엔 복잡하게 느껴질 수 있습니다. 어떤 돌봄 제공자들은 죄책감을 느끼기도 합니다. 엘레나도 그랬습니다. 그러다 몇 가지 솔직한 변화들을 보게 되었습니다.

• 집에 있을 때 더 짜증이 덜 났습니다.
• 저녁이 더 차분하게 느껴졌습니다. 하루 종일 한 번에 긴 스트레스로만 이어지지 않았기 때문입니다.
• 마야가 이야기할 거리가 더 많아졌습니다.
• 지루함과 고립에 대한 말다툼이 줄었습니다.
• 엘레나는 공황 없이 약속과 집안일을 계획할 수 있었습니다.

성인 주간보호가 모든 문제를 해결해 주지는 않습니다. 어떤 날에는 마야가 준비를 하려고 해도 여전히 거부했습니다. 어떤 활동은 잘 맞지 않았습니다. 교통편을 이용하는 시간대도 항상 완벽하지는 않았습니다. 하지만 전반적인 흐름은 좋아졌습니다. 이제 믿을 수 있는 낮 시간의 구조가 생겼기 때문입니다.

많은 가족에게 성인 주간보호의 숨은 가치가 바로 이것입니다. 집에서 돌봄을 더 오래 지속할 수 있게 해주는 ‘가족 돌봄 제공자에게 주는 휴식/안식’. 감당하기가 너무 벅차다고 해서 실패하는 것이 아닙니다. 가족이 낮 시간에 도움(지원)을 받아야 할 수 있다는 뜻일 수 있습니다. 더 자세한 내용은 가족 돌봄 제공자 휴식이란?에서 읽어볼 수 있습니다.

가족이 이 옵션을 검토한다면 기억해야 할 점

가족 중 더 젊은 장애 성인이 있다면, 모든 센터가 처음부터 ‘바로 잘 맞는다’고 느껴지지 않을 수 있습니다. 이는 정상적인 과정입니다. 검색을 더 쉽게 만드는 몇 가지 단계가 있습니다.

1. 먼저 해결해야 할 ‘하루의 문제’부터 시작하세요. 외로움인가요? 혼자 있는 시간이 안전하지 않나요? 식사를 거르나요? 개인 돌봄이 필요한가요? 아니면 일할 시간과 쉴 시간이 필요하신가요?
2. 프로그램 유형을 그 필요에 맞추세요. 어떤 가족은 사회형(사회활동 중심) 주간 프로그램이 필요합니다. 또 다른 가족은 낮 시간 동안 더 손이 많이 가는 지원이 필요할 수 있어 성인 주간 건강 프로그램이 더 맞을 수 있습니다.
3. 루틴(일정)에 대해 물어보세요. 도착 시간, 식사, 활동, 휴식 시간, 교통편은 안내책자만큼이나 중요합니다.
4. 센터에서 허용한다면 점진적으로 시작해 보세요. 주 1~2회로 시작하는 것이 전체 일정을 한 번에 시작하는 것보다 더 쉬울 수 있습니다.
5. 모든 내용을 문서로 확인하세요. 실제 비용, 이용 시간, 자격, 제공 서비스는 프로그램, 돌봄 수준, 주(州), 그리고 Medicaid(메디케이드) 또는 기타 혜택 여부에 따라 달라집니다.

일반적으로 비용은 가족이 예상하는 것보다 낮을 때도 많지만, 범위는 달라질 수 있습니다. 사회형 성인 주간 프로그램은 보통 하루 $60~$100 정도입니다. 성인 주간 건강 프로그램은 보통 하루 $90~$160 정도입니다. 치매 주간보호는 보통 하루 $80~$150 정도일 수 있습니다. 전국 기준으로 많은 프로그램의 평균은 하루 $90~$100 수준입니다. 일부 프로그램은 일부 지역에서 Medicaid HCBS 바우처, the VA, 또는 장기요양보험(Long-term-care insurance)으로 부분 비용이 지원될 수 있지만, 보장 여부는 해당 사람, 프로그램, 그리고 지역 규정에 따라 달라집니다. 가족은 항상 최신 정보를 직접 확인해야 합니다. 더 일반적인 정보는 성인 주간보호 비용과 메디케이드가 성인 주간보호를 지원하나요?를 참고하세요.

마야 사례에서 배울 수 있는 핵심은 간단합니다. 안정적인 낮 시간의 루틴은 프로그램에 다니는 성인과, 집에서 그를 돌보는 가족 모두에게 도움이 됩니다.